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Avis d'experts sur les tests génétiques prénataux

Ludovic Fery

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Les tests génétiques, de plus en plus performants, sont aussi de moins en moins chers. Dans le cadre du dépistage et du diagnostic prénatal, leur utilisation doit être encadrée. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et l’INSERM ont mené des expertises collectives sur le sujet.

Dépister la trisomie 21 du bébé avec une simple prise de sang de la mère ? Ce n’est plus un scénario de science-fiction, depuis la commercialisation aux Etats-Unis d’un test de la société Sequenom. Produisant un résultat fiable en quelques jours, il coûte 235 dollars, un prix encore prohibitif. Mais la baisse des coûts en génomique, principalement grâce aux progrès techniques, pourrait en faire un test bien plus abordable, hautement désirable pour des parents soucieux de savoir si leur bébé est porteur d’une maladie génétique, trisomie 21 ou autres. Une utilisation généralisée est donc possible.

Qu’en pensent les instances d’éthique françaises ? Les derniers travaux du CCNE sur le sujet remontent à 2007. Le rapport de 28 pages mettait en garde contre trois risques liés à une éventuelle banalisation de ces tests : celui de favoriser l’interruption de grossesse au détriment de la recherche de traitements innovants contre les maladies génétiques ; d’augmenter l’anxiété du fait de tests de plus en plus précoces et d'entrainer des décisions prises à la hâte ; la perte de confidentialité de données biologiques sensibles du bébé, voire du conjoint de la mère.

L’INSERM, de son côté, rappelait en 2008 trois grands principes pour cadrer l’utilisation des tests génétiques : primo, la nécessité qu’elle reste un acte médical ; deuxio, que l’utilité clinique de chaque test soit validée ; tertio, qu’une discussion citoyenne soit mise en place pour déterminer le statut et la place de ces tests.

Ludovic Fery

Pour télécharger l’expertise collective de l’INSERM : www.inserm.fr

 

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